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급성 림프성 백혈병으로 고통 받는 전 미카엘군

관리자 0 1,377 2018.07.05 18:04
 

급성 림프성 백혈병으로 고통 받는 전 미카엘군

 

[사랑 나눌수록 커집니다] 급성 림프성 백혈병으로 고통 받는 전 미카엘군

“몸이 움직여지지 않아 너무 무서워요”

고등학교 입학 후 발병해 3년째 갑작스러운 악화로 마비 증세도
병간호 위해 청소일 그만둬 막막
18개월간 병원비 빚만 8500만 원 재발한 병 치료비 1억원에 달해

발행일2018-06-10 [제3098호, 6면]

1인실에서 격리된 채 치료를 받고 있는 전 미카엘군.

“엄마…. 손이 말을 안 들어요. 어아. 어어어….”

5월 23일 서울아산병원 병실에서 엄마와 이야기를 나누던 전 미카엘(18)군의 얼굴이 사색이 됐다. 마스크를 고쳐 쓰려고 올렸던 손이 힘없이 떨어지더니 말도 마음먹은 대로 나오지 않았다. 의료진은 뇌종양 발생을 의심했다. 갑작스러운 상태 악화에 의료진이 대처에 나섰지만, 미카엘군의 엄마 김선영(51·예비신자·가명)씨는 결국 꾸역꾸역 참아오던 오열을 터뜨리고 말았다.

그렇게 많이 눈물을 흘렸는데도 어떻게 또 그렇게 눈물이 나오는지…. “아직 기도하는 법을 모른다”는 김씨는 밤새 팔목에 묵주를 두른 채 “우리 미카엘 살려주세요 우리 미카엘 살려주세요”라며 끊임없이 되뇌며 밤새 눈물 흘릴 뿐이었다.

미카엘 군의 병은 ‘급성 림프성 백혈병’이라는 난치성 암이다. 2016년 고등학교에 입학하고 며칠 지나지 않아 발병했지만, 18개월의 투병 끝에 치료할 수 있었다. 미카엘군은 일상으로 돌아갈 준비를 하던 중 또다시 통증을 느꼈다. 재발이었다. 치료를 위해 난생 처음 서울로 향했다.

김씨는 미카엘군이 어린 시절 남편과 이혼하고, 혼자서 청소부로 일하면서 어렵게 생활을 꾸려왔다. 그나마 청소일도 미카엘군의 병간호를 위해 그만뒀다. 생활비는 고사하고 이미 18개월간의 병원비로 쌓인 빚만 8500만 원이다. 재발한 병을 치료하기 위한 골수이식, 항암치료, 약물 및 유지치료 등에 필요한 비용만도 어림잡아 1억 원에 달한다.

그렇게 투병만 3년째. 미카엘군과 함께 입학한 친구들은 졸업사진을 찍는다고 했다. 하지만 미카엘군은 고등학생 시절의 추억을 전부 병마에게 빼앗겼다. 그런 상황이었지만 김씨는 미카엘군과 함께 “잘 이겨내보자고, 잘 회복할 거라고” 서로를 격려한다. 미카엘군은 힘겨운 항암치료를 하면서도 눈물 한 방울 보이지 않았다. 오히려 치료를 마치면 운동을 열심히 해서 건강한 몸을 만들겠노라고 의욕을 보이기도 했다.

하지만 몸이 움직여지지 않고 말도 나오지 않는 상황을 겪고 간신히 다시 말을 할 수 있게 된 미카엘군은 “너무 무서워요, 내가 왜 이래야하는지 모르겠어요”라고 말했다. 체중도 15㎏가량 줄어 왜소해진 미카엘군, 투병생활을 하면서 처음으로 얼굴에 눈물이 흘러내렸다.

병세가 악화돼 6월에 예정했던 골수이식수술도 연기됐다. 수술비가 없어 진행하지 못하다 갈수록 병이 심화돼 더는 미룰 수 없어 간신히 잡은 일정이었다.

미카엘군은 “임상병리학과에 가고 싶다”고 말했다. “병원에서 피 뽑을 때 우는 아이들이 많은데 그 아이들이 무섭지 않게 주사를 놔주고 싶다”고 했다. 막대한 빚도, 아직 치료되지 않은 병도 여전히 무겁게 내려누르고 있었지만, 미카엘군은 여전히 희망의 끈을 놓지 않고 있다.

※성금계좌※
농협 351-0979-8455-43
대구은행 504-10-301321-4
예금주 한국소아난치병사랑나눔 사회적협동조합
모금기간: 6월 6일(수)~6월 26일(화)
기부금 영수증 문의 054-282-3900 한국소아난치병 사회적협동조합

이승훈 기자 joseph@catimes.kr

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